文/圖 言伽
每周三，四川省兒童醫院川崎病門診，兒童心血管內科病區主任劉曉亮準時出現，依次為幾十名長期復查的川崎病小患者完成檢查。問診、查體、開醫囑……在劉曉亮看來，這一天的工作格外重要，“對于川崎病娃娃來說，長期隨診，是一場關乎生命健康的‘馬拉松’。”
四川省兒童醫院川崎病診療中心（以下簡稱川崎病中心）作為西南地區首個川崎病專病診療中心，自2025年6月24日在眉山正式揭牌以來，每月接診20至30例川崎病患兒，覆蓋常規疾病規范化管理與復雜危重病例個體化診療，為患兒提供一站式精準服務。
專病專治，破解川崎病診療難題
川崎病，是一種以全身血管炎癥病變引起的急性發熱出疹性疾病，最常累及冠狀動脈，已成為兒童時期獲得性心臟病的首要原因。近年來，其發病率呈上升趨勢。
作為國家區域醫療中心，四川省兒童醫院立足區域醫療需求，充分發揮四川大學華西第二醫院心臟中心?？苾瀯?，于2025年6月成立川崎病診療中心，實現對川崎病患者的集中診治和系統管理。
“川崎病棘手之處在于癥狀多樣且病程進展迅速?！眲粤两榻B。然而由于血管炎癥累及范圍不確定，很多患兒癥狀并不典型，極易被誤診或漏診，若未能及時干預，可能引發冠脈損害。
盡管部分川崎病診斷復雜，如果在發病后10天以內接受規范治療，可迅速緩解臨床癥狀，降低冠脈損害的發生率。
因此，早診早治對于改善川崎病患兒預后具有重要意義。開設半年來，川崎病中心為近200名患兒提供了規范化、個體化的診療，服務輻射至成都、德陽、廣元乃至貴州等地。
為系統化提升診療水平，該中心建立快速診療通道，依托多學科協作模式，整合心血管、感染科、PICU、超聲科等多學科醫護人員的扎實學識與豐富經驗，在門診協調專員的輔助下，對疑難病例的多學科會診，可實現當天發起和落實。
守護童心，構建全周期隨訪體系
川崎病患兒不僅需要急性期的精準治療，更需要長達數年的健康守護。為此，川崎病中心逐步構建起“急性期救治—恢復期康復—長期隨訪”全周期管理體系。
劉曉亮曾接診過因家長忽視復查，中斷隨訪導致病情發展的病例?！鞍Y狀消失，并不意味著治療的結束。實踐表明，即使早期心臟超聲檢查正常，患兒仍存在遠期發生冠脈病變的風險。”
為此，川崎病中心建立了一套科學嚴密的標準化隨訪體系。對無冠狀動脈損害的患兒，要求至少完成5年定期隨訪；已出現損害的患兒，監測期可能延續至成年。為保障該體系有效運行，川崎病中心配套設立了周三隨訪門診，固定時間、固定通道，并協調超聲等醫技科室預留檢查資源，打造“一日完成”的綠色通道，確保包括外地患兒在內的所有人當天即可完成復查。
這套體系在實踐中取得了顯著成效。今年6月，一位1歲患兒因持續高熱、全身皮疹入院，確診川崎病，期間出現休克癥狀，經緊急救治一周后出院。然而在首次復診時，心臟超聲異常，患兒不得不再次住院。經過第二輪綜合治療，癥狀明顯減輕，目前患兒僅需抗血小板治療，預期生活質量得到極大改善。
在提升醫療服務質量的同時，川崎病中心高度重視公眾健康教育，通過公眾號推送、健康宣教等多種形式普及川崎病知識，幫助家長識別疾病早期信號，理解長期隨訪的重要性。同時，中心還積極推動區域醫療機構診療規范化，通過培訓、會診等方式，提升基層醫生對川崎病的識別和診治能力。
從精準診斷到規范治療，從定期隨訪到全程管理，川崎病診療中心以專病專治的精準模式，為西南地區川崎病患兒筑起了堅實的健康防線。未來，中心將繼續深化全病程管理，擴大服務半徑，用實際行動踐行“醫心為民”的初心使命。
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