川觀新聞?dòng)浾?何嘉琦 魏馮
你聽說過罕見病嗎？我國現(xiàn)有罕見病患者超過2000萬人，這個(gè)數(shù)字還在以每年超過20萬的速度增長。2月28日，國際罕見病日，四川省人民醫(yī)院攜手川觀新聞舉辦“不止罕見·守護(hù)同行”主題公益活動(dòng)，讓“小眾”疾病走進(jìn)公眾視野。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，罕見病醫(yī)學(xué)中心、胸外科、神經(jīng)內(nèi)科等多位專家輪番開講，端上科普“大餐”。從前沿醫(yī)學(xué)知識(shí)到日常護(hù)理技巧，專家們講得通俗易懂，患者和家屬聽得認(rèn)真。醫(yī)務(wù)社工團(tuán)隊(duì)也亮相介紹服務(wù)內(nèi)容。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。圖片由四川省人民醫(yī)院提供
科普環(huán)節(jié)，一種名為“慢性炎性脫髓鞘性多發(fā)性神經(jīng)根神經(jīng)病”（CIDP）的罕見病引發(fā)關(guān)注。這個(gè)拗口的名字，俗稱慢性格林巴利綜合征。
簡(jiǎn)單來說，CIDP的本質(zhì)是免疫系統(tǒng)“失控”，錯(cuò)誤地攻擊自身神經(jīng)，男性患者略多于女性。它的癥狀很有特點(diǎn)——手沒勁兒，拿東西老掉，寫字、系扣困難；腿像灌了鉛，走路費(fèi)力，上樓困難、易跌倒；手指腳趾麻木，像套了手套襪子；膝腱反射減弱或消失，用小錘敲膝蓋都沒反應(yīng)。
因?yàn)樵缙诎Y狀輕，很多人以為“可能是累了”，不當(dāng)回事。加上CIDP善于“偽裝”，容易和糖尿病性周圍神經(jīng)病、藥物或毒物所致的周圍神經(jīng)病、遺傳性周圍神經(jīng)病、急性格林巴利綜合征等疾病混淆，導(dǎo)致誤診。
好消息是絕大多數(shù)CIDP的治療非常有效。通過規(guī)范用藥和規(guī)律隨訪，大多數(shù)患者可實(shí)現(xiàn)癥狀緩解、功能恢復(fù)。治療核心是控制免疫反應(yīng)、修復(fù)神經(jīng)功能，需藥物治療與康復(fù)訓(xùn)練雙管齊下。
四川省人民醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心專家特別提醒，CIDP是一種可治療的罕見病，早識(shí)別、早診斷、早干預(yù)是關(guān)鍵。別把四肢麻木當(dāng)小事，如有不適，及時(shí)到神經(jīng)專科就醫(yī)。
科普講座結(jié)束后，多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)還擺起義診臺(tái)，開啟一對(duì)一免費(fèi)咨詢。現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放科普資料，并提供重癥肌無力抗體檢測(cè)、視神經(jīng)脊髓炎抗體檢測(cè)公益服務(wù)，實(shí)打?qū)嵉匕殃P(guān)愛送到身邊。
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文化發(fā)展。
很好
讓罕見被看見，讓無力者有力。為這場(chǎng)充滿愛與溫度的公益活動(dòng)點(diǎn)贊！當(dāng)醫(yī)學(xué)遇見傳媒，當(dāng)專業(yè)牽手大眾，再罕見的病癥也能迎來希望的曙光。這不僅是一次公益活動(dòng)，更是一束照進(jìn)角落的光。感謝你們?yōu)槊恳粋€(gè)“小眾”的生命，撐起一片“大眾”的晴天。
讓“罕見”被看見。
專家講得通俗，患者聽得認(rèn)真，檢測(cè)是免費(fèi)的，關(guān)愛是無價(jià)的，這一天，罕見病不再是“孤島”。
“不止罕見·守護(hù)同行”。